הורים לילדים עם תסמונת רט: יש לכם זכויות שאתם חייבים להכיר

תסמונת רט היא תסמונת נדירה המתרחשת באחת מתוך 10,000 לידות, כאשר רוב החולים במחלה חשוכת המרפא הזו הן בנות. כהורים שרוצים לדאוג לאיכות החיים של הילדים שלהם, אין ספק כי התמודדות ראשונית עם האבחנה היא בעלת אספקט דרמתי, בייחוד בשל העובדה כי מדובר במחלה שאין לה מרפא ועל כן ילדים שמאובחנים איתה מוגדרים כילדים בעלי צרכים מיוחדים, בשל הסימפטומטיים שיוצרים מוגבלות שכלית אבל גם גופנית. מהן הזכויות שמגיעות לכם? אנחנו כאן עם כל הפרטים.

תסמונת רט – בעלת השפעות דרמטיות על איכות החיים של הילדות

כאמור, תסמונת רט מזוהה כמעט באופן בלעדי עם בנות אשר קיבלו את הכינוי "מלאכיות הדממה" מאחר וחלק התסמינים של המחלה הזו הם חוסר יכולת לתקשר באופן מלא ולעיתים גם נסיגה מלאה ביכולת הדיבור. לרוב, מגלים את המחלה באזור גיל שישה חודשים וזאת בעקבות עיכוב התפתחותי שמגיע לידי ביטוי בתנועה חזרתית של הידיים, בעיות דיבור חמורות מאוד וכן גדילה איטית של הראש. מידע חשוב על התופעה עצמה תמצאו באתר איך גדלת אשר חרט על דגלו לספק להורים את היכולת לקבל את המידע המהימן אודות המחלה הזו, וזאת מתוך מטרה לאפשר להורים לקבל מענה על שאלות שמטרידות אותם.

מאחר ומדובר בתסמונת גנטית נדירה למדי, חשוב להבין כי ההשפעה של המחלה על איכות החיים של הילדות היא בעלת השלכות לא רק עליהן אלא גם עליכם כמשפחה. הסיבה לכך נובעת בעקבות בעיות קוגניטיביות קשות לצד בעיות פיזיולוגית אשר עלולים להביא לסיבוכים רפואיים הכוללים בין היתר אפילפסיה, חרדות, דלקת בכיס המרה לצד ריפלוקס-קיבה לצד הפרעות בשינה. על כן, מיצוי זכויות הוא בעל חשיבות עצומה גם לטובת התפקוד שלכם כהורים אבל גם לטובת יצירה של מערך תמיכה שנועד לשפר עד כמה שניתן את מצבם הרגשי כמו גם הקוגניטיבי, בעקבות מערך כולל של אנשי מקצוע אשר נמצאים לצידכם כל הדרך.

 

 

מהן הזכויות שמגיעות לכם כהורים לילדים בעלי צרכים מיוחדים?

ילדים אשר מאובחנים עם התסמונת הזו זכאים לקבל מטעם הביטוח הלאומי קצבת גמלה של ילד נכה. על מנת לקבל מידע נוסף אודות הגשת הבקשה אותה ניתן לבצע באופן דיגיטלי, היכנסו לאתר של הביטוח לאומי, וזאת מתוך מטרה להגיש בקשה לקבלת גמלה המבוססת על רמת התפקוד. מאחר והתנהלות אל מול מוסד גדול כמו הביטוח הלאומי עשוי להיות מורכב מאוד בעבורכם, מומלץ להתייעץ עם עורך דין ואף להצטרף לקבוצות של הורים שמשתפים את המידע הזה ויכולים לסייע לכם לקבל את כל המידע שאתם צריכים בשביל להוביל בסופו של דבר למיצוי זכויות מלא. נוסף לכך, אתם זכאים לקבל מטעם מס הכנסה נקודות זיכוי כהורים עובדים, לצד יכולת לנצל עד שמונה ימי חופשה נוספים לטובת טיפול בילדה. זכויות נוספות הן בין היתר הנחה בארנונה, טיפולים פרא-רפואיים באמצעות קופת החולים וכן פטור מתשלומים לקופת החולים.

הדרכה הורית – חלק בלתי נפרד מטיפול גם בעצמכם

כהורים שנאלצים להתמודד עם תסמונת קשה מאוד ובעלת השפעות על כל המשפחה, חשוב מאוד לדאוג גם לעצמכם וזאת על ידי פנייה להדרכת הורים. הדרכת הורים מהווה הזדמנות מעולה בעבורכם לפרוק את אשר על ליבכם כמו גם לקבל מידע מהימן לגבי נושאים שמטרידים אתכם בחיי היום יום, כל זאת מתוך מטרה להוביל בסופו של דבר למערך המאפשר לכם לקבל תמיכה ובהתאם לכך גם להתחזק, בייחוד אור העובד הכי מדובר במחלה שפוגעת לא רק בילדה אלא גם בכם – בשל הטיפול והמאמץ ליצור איכות חיים כמה שיותר טובה.

לסיכום

תסמונת רט היא תסמונת נדירה אולם על פי ההערכות יש בישראל אלפי ילדות שסובלות מהמחלה. כהורים, אתם זכאים לקבל שלל הטבות מטעם המוסדות ביטוח לאומי, מס הכנסה, קופת החולים ועוד, ועל כן מיצוי זכויות בתחום הזה הוא חיוני לטובת המשך טיפול, גם בגילאים צעירים ובוודאי בגילאים בוגרים יותר.

המידע באתר הוא לא חוות דעת רפואית או המלצה רפואית מכל סוג שהוא, ואין לראות בו חוות דעת רפואית ומקצועית. כדי לקבל את המענה המדויק לצורך הטיפול בבעיה יש לפנות לרופא ו/או למומחה בלבד.

נגישות